Παγκόσμια
Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 29 Φεβρουαρίου
Η
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό
Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και
τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του
Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση
της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης,
προκειμένου το σύστημα υγείας και
πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες
από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και
θεραπεία των παθήσεων τους.
Σε
πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000
καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι
πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το
10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται
κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού
συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου,
που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα
και συστηματοποιημένα καθιστούν τους
ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν
ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους
αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα
σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους
πάσχοντες.
Το
75% των ασθενών που προσβάλλονται από
σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι,
ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων
τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με
άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες
πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται
έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα,
να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση
της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα
οι πάσχοντες.
Στην
Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή
εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια
σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως
καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων
Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική
γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά
και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη
είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό
Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο
για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές
τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Μερικές
από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται
από την EURORDIS
Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία
https://www.giortazei.gr/pagkosmia-imera-spanion-pathiseon/
